Невидимая ноша: синдром выгорания у родителей детей с хроническими заболеваниями

Актуальность

Эмоциональное выгорание родителей детей с хроническими заболеваниями (ХЗ) — это острая проблема, имеющая медико-социальный характер, которая приобретает особую значимость в контексте роста заболеваемости хроническими патологиями в детском возрасте и увеличения продолжительности жизни таких детей, благодаря современным методам терапии. Родители детей с ХЗ испытывают многолетний стресс, связанный с ежедневным уходом, частыми госпитализациями, финансовой нагрузкой и эмоциональным напряжением от неопределённого прогноза болезни, что приводит к синдрому эмоционального выгорания [1].

Согласно литературным данным, до 40-60% родителей детей с ХЗ испытывают признаки выгорания, особенно в первые годы после постановки диагноза или во время обострений [2]. Ключевыми факторами риска являются: низкий социально-экономический статус, отсутствие социальной поддержки, сопутствующие психические расстройства у родителей (депрессия, тревога) и специфика заболевания (например, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия (СМА) или онкология). Данные региональные исследований за последние 5 лет в России подтверждают наличие данной проблемы, усугубляющейся дефицитом специализированных программ психологической помощи семьям [3].

Эмоциональное выгорание родителей напрямую сказывается на детях: ухудшается приверженность лечению, снижается качество ухода, возрастает риск поведенческих проблем и госпитализаций. В семье начинает отмечаться рост конфликтов, разводов и вторичного выгорания родственников, что создаёт порочный круг. Ранняя профилактика родительского выгорания важна для снижения повышенной тревожности у детей, связь между которыми отмечена в литературе [4, 5].

За последние 5 лет резко стал возрастать интерес к этой теме: опубликованы метаанализы по профилактике выгорания. В России остаются пробелы в скрининге и лечении эмоционального выгорания у родителей — лишь одна треть семей получают своевременную помощь, что диктует необходимость в разработке доступных рекомендаций для педиатров и психологов [6, 7, 8, 9].

Цель

Изучить синдром эмоционального выгорания у родителей детей с хроническими заболеваниями для разработки практических рекомендаций по его профилактике и коррекции.

Материалы и методы

Исследование было проведено при помощи метода стандартизированного анкетирования, которое было направлено на выявление уровня эмоционального выгорания у родителей детей с хроническими заболеваниями, а также анализ копинг-стратегий и факторов риска. Было проанкетировано 78 родителей (82% из них — матери), имеющих детей от 1 года до 18 лет с подтверждёнными хроническими заболеваниями (хронический аденоидит, бронхиальная астма, сахарный диабет I типа и другие соматические патологии), наблюдавшихся в период с января по апрель 2026 г. в детских поликлиниках, стационарах г. Ярославля. Средняя длительность заболевания обследованных детей — 4,5 года, средний возраст составил 7,2 года.

Индивидуальная анкета была создана на основе валидизированных опросников: опросника эмоционального выгорания, адаптированный для родителей (Maslach Burnout Inventory; MBI) и шкалы копинг-стратегий COPE, которые были дополнены вопросами о демографических характеристиках, социальной поддержке семьи, специфике заболевания ребёнка, и частоте медицинских вмешательств. В анкету вошли 45 вопросов, которые охватывали ключевые аспекты: триггеры стресса (частота госпитализаций, финансовые нагрузки, отсутствие поддержки), фазы выгорания (эмоциональное истощение, деперсонализация, редукция личных достижений), предпочтительные копинг-стратегии (активные и пассивные) и наличие сопутствующих симптомов (тревога, депрессия по шкале HADS). Ответы на вопросы ранжировались в формате от 1 до 5 баллов для количественной оценки, с открытыми пунктами для качественного анализа анкеты.

Анкеты заполнялись родителями анонимно онлайн и очно в медицинских учреждениях, чтобы обеспечить максимальную искренность ответов и охватить разные группы родителей. Отклик по анкетам — 92%. Статистическая обработка материала была проведена при помощи программ Microsoft Excel и SPSS 26.0: были рассчитаны средние значения (M±σ), коэффициенты корреляции Спирмена для выявления связей между факторами (например, длительностью заболевания и уровнем выгорания), а также χ²-критерий Пирсона для сравнения групп. Уровень статистической значимости принят как p <0,05.

Исследование было проведено в соответствии с этическими принципами Хельсинской декларации (амстердамская версия 2013 г.). Все анкетируемые дали информированное согласие на участие в исследовании в электронной или письменной форме. Личные данные каждого участника исследования анонимизированы для обеспечения конфиденциальности; результаты не содержат идентифицирующей информации.

Результаты и обсуждение

Средний возраст 78 родителей, принявших участие в исследовании, составил 36,4±5,8 года (64 женщины — 82%, 14 мужчин — 18%). У всех обследуемых детей были официально выставлены диагнозы: бронхиальная астма (n=28, 36%), хронический аденоидит (n=15, 19%), сахарный диабет I типа (n=12, 15%), другие соматические патологии (n=23, 30%). Средняя продолжительность заболевания у детей составила 4,5±2,1 года. Согласно адаптированной шкале MBI уровень эмоционального выгорания представил собой следующую структуру: высокий — 35 родителей (45%), средний — 28 (36%), низкий — 15 (19%). Компоненты эмоционального выгорания представлены в табл. 1.

При анализе факторов риска было выявлено, что отсутствие социальной поддержки (от родственников, друзей или специализированных сообществ) отмечено у 48 анкетируемых (62%), что стало наиболее значимым предиктором высокой степени эмоционального выгорания у родителей детей с ХЗ. Частые госпитализации ребёнка (более 3 раз в год) отмечены у 39 родителей (50%), финансовые трудности (посещение врача, медикаменты, транспорт) — у 34 (44%), а длительность заболевания свыше 5 лет — у 31 (40%). Все эти факторы способствуют формированию хронического стресса, усугубляя эмоциональное истощение.

Корреляционный анализ по Спирмену выявил сильные связи: между длительностью хронического заболевания и общим уровнем выгорания (r=0,62; p <0,001), частотой госпитализаций и эмоциональным истощением (r=0,48; p <0,01), отсутствием социальной поддержки и деперсонализацией (r=0,55; p <0,001). Множественная регрессия показала, что комбинация всех перечисленных выше факторов объясняет 48% вариации родительского выгорания (R²=0,48; p <0,001).

При помощи критерия χ² были выявлены различия в зависимости от типа заболевания (p=0,03): высокий уровень родительского выгорания наблюдался у 52% родителей детей с бронхиальной астмой и хроническим аденоидитом (из-за непредсказуемых обострений), против 32% у родителей детей с сахарным диабетом I типа (более стабильный контроль).

По шкале COPE активные стратегии (поиск эмоциональной поддержки, активное планирование, позитивная переоценка) отмечались у 45 родителей (58%), пассивные (поведенческое избегание, отрицание проблемы) — у 33 (42%). Родители с активным копингом демонстрировали низкий уровень эмоционального выгорания в 67% случаев (p <0,05 по χ²), что указывает на их защитный эффект.

Клинически значимая тревога/депрессия (>11 баллов) по шкале по HADS была выявлено у 41 родителя (52%), с сильной корреляцией с эмоциональным истощением (r=0,53; p <0,001). У матерей были выявлены более высокие баллы (p=0,02 по t-критерию Стьюдента).

Среди доминирующих жалоб на основании качественного анализа 62 открытых ответов были отмечены следующие:

• «Постоянная физическая и эмоциональная усталость от ежедневного ухода за ребёнком» — 67% (n=42);
• «Чувство вины за недостаточно качественный уход или «неудачи» в лечении» — 54% (n=34);
• «Социальная изоляция (разрыв контактов с друзьями, отказ от хобби)» — 49% (n=30);
• «Страх за будущее ребёнка и неопределённость прогноза заболевания» — 45% (n=28);
• «Нарушения сна и аппетита, потеря интереса к жизни» — 38% (n=24).

Такие внутренние установки у родителей говорят о переходе от острого стресса к хроническому эмоциональному выгоранию, что подчёркивает необходимость ранней помощи и профилактики данного состояния.

Полученные результаты подтверждают высокую распространённость эмоционального выгорания (45% высокой степени) среди родителей детей с хроническими заболеваниями в г. Ярославле, что коррелирует с российскими данными (40-60%) и международными метаанализами. Преобладание эмоционального истощения (52%) отражает хронический стресс от многолетнего ухода за ребёнком с хроническим заболеванием, усугубляемый частыми госпитализациями и финансовыми нагрузками — ключевыми триггерами, аналогично наблюдениям в исследованиях по СМА и астме.

Сильная корреляция длительности заболевания (r=0,62) подчёркивает «эффект накопления»: после 5 лет риски развития родительского выгорания многократно возрастают, что требует скрининга в первые годы постановки диагноза. Отсутствие социальной поддержки семей (62%, OR=4,2) — доминирующий фактор, типичный для России из-за дефицита групп поддержки.

Преимущество активных копинг-стратегий у обследованных родителей (58%) среди «устойчивых» анкетируемых может указывать на защитный эффект: социальная поддержка способная снизить родительское выгорание на 40-50%. Преобладание матерей в исследовании (82%) и их более высокое истощение связано с тем, что женщины чаще берут на себя 70-80% ухода за ребёнком. Сопутствующая тревога (52%) усиливает порочный круг, влияя на приверженность лечению ребёнка.

Полученный уровень распространённости высокой степени родительского выгорания (45%) близок к 48% в исследовании по СДВГ (2023 г.), но ниже 60% в исследовании по онкологии из-за выборки.

Ограничения исследования

При интерпретации результатов необходимо учитывать ряд ограничений.

Во-первых, дизайн исследования является кросс-секционным, что позволяет оценить лишь ассоциации, но не причинно-следственные связи между факторами риска и родительским выгоранием. Динамика развития выгорания, его траектории и триггеры обострений требуют лонгитюдных наблюдений.

Во-вторых, выборка ограничена одним городом (Ярославль) и не является репрезентативной для Российской Федерации в целом. Социально-экономические условия, доступность специализированной помощи и развитость институтов поддержки семей в регионе могут существенно отличаться от других субъектов РФ, что ограничивает генерализуемость результатов.

В-третьих, в исследовании значительно преобладают матери (82%), тогда как отцы представлены недостаточно (n=14). Это отражает реальную структуру ухода за детьми с ХЗ в российской популяции, однако не позволяет сделать надёжных выводов о специфике выгорания у отцов и требует целенаправленного изучения мужской выборки.

В-четвёртых, использованные методики (MBI, HADS, COPE) являются скрининговыми и самоотчётными, что неизбежно сопряжено с риском субъективных искажений (социальная желательность, недостаточная рефлексия, влияние текущего настроения). Клиническая верификация тревожных и депрессивных расстройств психиатром не проводилась.

В-пятых, возможен эффект самоотбора: родители, согласившиеся на участие, могли систематически отличаться от отказавшихся по уровню выгорания, мотивации или доступности ресурсов, что могло повлиять на оценки распространённости.

В-шестых, в регрессионную модель не были включены все потенциально значимые ковариаты, такие как уровень образования родителей, семейное положение, наличие собственных хронических заболеваний у родителей и количество детей в семье. Учёт этих факторов мог бы повысить объяснительную способность модели.

В-седьмых, не проводилась коррекция на множественные сравнения при анализе многочисленных факторов риска, что повышает вероятность ложноположительных результатов; полученные ассоциации требуют подтверждения в независимых выборках.

Наконец, ограниченный объём выборки (n=78) не позволил провести детальный стратифицированный анализ внутри каждой нозологической группы и оценить взаимодействие факторов риска с необходимой статистической мощностью.

Сильными сторонами работы являются использование валидированных международных опросников, сочетание количественного и качественного анализа, а также высокая завершённость анкетирования (92%).

Выводы

1. По результатам проведённого исследования эмоциональное выгорание высокой степени выявлено у 45% родителей детей с хроническими заболеваниями в г. Ярославле. Наиболее выраженным компонентом синдрома явилось эмоциональное истощение (52%), что подтверждает хроническую стрессогенную природу ухода за ребёнком с длительно текущей патологией. Полученные данные сопоставимы с общероссийскими показателями (40–60%) и согласуются с результатами международных метаанализов, что свидетельствует о системном характере проблемы.
2. Установлены основные факторы риска развития высокого уровня выгорания: отсутствие социальной поддержки (62%, OR=4,2; p <0,001), частые госпитализации ребёнка (50%, OR=3,1; p=0,005), финансовые трудности (44%, OR=2,7; p=0,01) и длительность заболевания более 5 лет (40%, r = 0,62; p <0,001). Наиболее сильным предиктором явилось отсутствие внешней поддержки, что подчёркивает решающую роль социального окружения в профилактике эмоционального истощения родителей.
3. Выявлены достоверные различия в зависимости от нозологии (p=0,03): родители детей с бронхиальной астмой и хроническим аденоидитом демонстрировали более высокий уровень выгорания (52%) по сравнению с родителями детей с сахарным диабетом I типа (32%). Это различие, вероятно, обусловлено непредсказуемым характером обострений при респираторной патологии в отличие от более стабильного течения диабета при адекватном контроле гликемии. Данный факт указывает на необходимость дифференцированного подхода к психологической поддержке родителей с учётом специфики заболевания ребёнка.
4. Установлена защитная роль активных копинг-стратегий (поиск эмоциональной поддержки, активное планирование, позитивная переоценка): среди родителей, использующих активные стратегии (58%), низкий уровень выгорания отмечен в 67% случаев (p <0,05). Напротив, пассивные стратегии (поведенческое избегание, отрицание проблемы) ассоциировались с высоким уровнем выгорания в 82%. Это обосновывает включение тренингов по развитию активных копинг-навыков в программы психологической помощи семьям с детьми с ХЗ.
5. Клинически значимая тревога и депрессия (HADS > 11 баллов) выявлены у 52% родителей, с сильной корреляцией с эмоциональным истощением (r=0,53; p <0,001). Матери (82% выборки) демонстрировали более высокие показатели истощения по сравнению с отцами (p=0,02), что связано с традиционно большей вовлечённостью женщин в ежедневный уход за больным ребёнком (70-80% нагрузок). Данные результаты указывают на необходимость гендерно-ориентированных профилактических мероприятий и скрининга психического состояния родителей наравне с мониторингом соматического статуса ребёнка.
6. Качественный анализ жалоб родителей выявил доминирование усталости (67%), чувства вины (54%) и социальной изоляции (49%). Эти внутренние установки свидетельствуют о переходе острого стресса в хроническое эмоциональное истощение и подчёркивают значимость раннего вмешательства на этапе постановки диагноза ребёнку, а не при уже сформировавшемся синдроме выгорания.

Практические рекомендации

На основании полученных результатов для системы здравоохранения г. Ярославля и других регионов РФ предлагается:

1. Внедрение регулярного скрининга родительского выгорания по шкале MBI в детских поликлиниках (не реже 1 раза в 6 месяцев) для родителей детей с впервые установленным или длительно текущим хроническим заболеванием. Скрининг может проводиться медицинскими психологами или обученными педиатрами.
2. Организация образовательных групп и тренингов для родителей, направленных на формирование активных копинг-стратегий (управление стрессом, планирование, поиск социальной поддержки, техники эмоциональной саморегуляции). Такие программы могут быть интегрированы в работу школ пациентов при стационарах и поликлиниках.
3. Создание специализированных родительских сообществ (офлайн и онлайн) как инструмента взаимоподдержки и снижения социальной изоляции. На базе медицинских учреждений возможно формирование клубов родителей детей с однотипными заболеваниями (астма, диабет и др.) для обмена опытом и эмоциональной поддержки.
4. Подготовка педиатров и медицинских психологов по вопросам ранней диагностики родительского выгорания и маршрутизации семей для получения специализированной помощи (психолог, психиатр, социальный работник).

Реализация предложенных мер, согласно расчётным оценкам, позволит снизить уровень родительского выгорания на 30-40 %, улучшить приверженность лечению детей, повысить качество жизни в семьях и снизить риск развития тревожно-депрессивных расстройств у родителей.

Направления дальнейших исследований

Для разработки национальных программ поддержки семей с детьми с ХЗ необходимы:

• лонгитюдные исследования для оценки динамики выгорания и эффективности профилактических вмешательств;
• рандомизированные контролируемые исследования по апробации психокоррекционных программ у родителей;
• многоцентровые исследования с репрезентативными выборками из разных регионов России, включая сельскую местность;
• углублённое изучение гендерных различий выгорания с целенаправленным привлечением отцов;
• оценка влияния родительского выгорания на клинические исходы у детей (частота госпитализаций, контроль заболевания, качество жизни ребёнка).