<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">patmedfar</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Пациентоориентированная медицина и фармация</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Patient-Oriented Medicine and Pharmacy</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="epub">2949-1924</issn><publisher><publisher-name>LLC Izdatelstvo OKI</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.37489/2949-1924-0109</article-id><article-id custom-type="edn" pub-id-type="custom">TTNEGJ</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">patmedfar-191</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>ОРГАНИЗАЦИЯ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКОГО ДЕЛА</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>PHARMACY BUSINESS ORGANIZATION</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Цифровизация лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Digitalization of pharmaceutical care for children with rare diseases</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0001-9110-446X</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Соколова</surname><given-names>О. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Socolova</surname><given-names>O. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Ольга Вячеславовна Соколова, к. фарм. н., доцент, доцент кафедры</p><p>кафедра управления и экономики фармации</p><p>Ярославль</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Olga V. Socolova, Cand. Sci. (Pharm.), Associate Professor, Associate Professor at Department</p><p>Department of Management and Economics of Pharmacy</p><p>Yaroslavl</p></bio><email xlink:type="simple">sova293@yandex.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-1053-7317</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Исаева</surname><given-names>И. Ю.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Isaeva</surname><given-names>I. Yu.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Илона Юрьевна Исаева,  зав. аптекой</p><p>Ярославль</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Ilona Yu. Isaeva, head of pharmacy</p><p>Yaroslavl</p></bio><email xlink:type="simple">isaeva.ilona1988@mail.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-2"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-2829-6830</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Корзина</surname><given-names>Н. С.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Korzina</surname><given-names>N. S.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Надежда Сергеевна Корзина, зам. министра — начальник отдела</p><p>отдел цифровой трансформации и проектной деятельности</p><p>Ярославль</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Nadezhda S. Korzina, Deputy Minister — Head of the Department</p><p>Department of Digital Transformation and Project Activities</p><p>Yaroslavl</p></bio><email xlink:type="simple">korzinans@yandex.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-3"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет»; ГБУЗ ЯО «Клиническая больница ¹ 2»</institution><country>Россия</country></aff><aff xml:lang="en"><institution>Yaroslavl State Medical University; Yaroslavl Clinical hospital ¹2</institution><country>Russian Federation</country></aff></aff-alternatives><aff-alternatives id="aff-2"><aff xml:lang="ru"><institution>ГБУЗ ЯО «Клиническая больница ¹ 2»</institution><country>Россия</country></aff><aff xml:lang="en"><institution>Yaroslavl Clinical hospital № 2</institution><country>Russian Federation</country></aff></aff-alternatives><aff-alternatives id="aff-3"><aff xml:lang="ru"><institution>Министерство здравоохранения Ярославской области</institution><country>Россия</country></aff><aff xml:lang="en"><institution>Ministry of Health of the Yaroslavl Region</institution><country>Russian Federation</country></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2025</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>30</day><month>08</month><year>2025</year></pub-date><volume>3</volume><issue>3</issue><fpage>107</fpage><lpage>115</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Соколова О.В., Исаева И.Ю., Корзина Н.С., 2025</copyright-statement><copyright-year>2025</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Соколова О.В., Исаева И.Ю., Корзина Н.С.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Socolova O.V., Isaeva I.Y., Korzina N.S.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://www.pomph.ru/jour/article/view/191">https://www.pomph.ru/jour/article/view/191</self-uri><abstract><sec><title>Обоснование</title><p>Обоснование. Лекарственная помощь детям с редкими заболеваниями является неотъемлемой частью льготного лекарственного обеспечения осуществляется через Фонд поддержки «Круг добра». Цифровизация и стандартизация бизнес-процессов оборота лекарственных препаратов позволит устранить практические трудности и риски при реализации лечения детей с редкими заболеваниями на региональном уровне.</p></sec><sec><title>Методология</title><p>Методология. При исследовании применялся комплекс научных методов системного, логического, структурного анализа. Объектами исследования были выбраны нормативно-правовые акты, Международная классификация болезней, Государственный реестр лекарственных средств, Единый реестр зарегистрированных лекарственных средств Евразийского экономического союза, товарно-учётные системы, аналитические данные с официальных сайтов органоввласти, регулирующих вопросы редких заболеваний и Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниям, «Круг добра».</p></sec><sec><title>Результаты</title><p>Результаты. Выявлены региональные особенности цифровизации лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями.</p></sec><sec><title>Заключение</title><p>Заключение. Совершенствование нормативно-правовой базы цифровой трансформации и стандартизация перечня лекарственных препаратов, не имеющих государственной регистрации, на основе цифровой информации штрих-кода или Data-matrix кода, приведёт к оптимизации имеющихся цифровых ресурсов в сфере обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими заболеваниями на региональном уровне.</p></sec></abstract><trans-abstract xml:lang="en"><sec><title>Background</title><p>Background. Pharmaceutical care for children with rare diseases is an integral part of the state-sponsored drug benefit system and is facilitated through the Circle of Kindness Foundation. The digitalization and standardization of business processes for the circulation of medicines will help eliminate practical challenges and mitigate risks in managing treatment for these children at the regional level.</p></sec><sec><title>Methods</title><p>Methods. The study employed a set of scientific methods, including system, logical, and structural analysis. The objects of the study were regulatory legal acts, the International Classification of Diseases (ICD), the State Register of Medicines, the Unified Register of Registered Medicines of the Eurasian Economic Union, inventory management systems, and analytical datafrom the official websites of government agencies regulating rare diseases and the "Circle of Kindness" Foundation for Support of Children with Severe Life-Threatening and Chronic Diseases.</p></sec><sec><title>Results</title><p>Results. Regional-specific aspects of digitalizing drug provision for children with rare diseases were identified.</p></sec><sec><title>Conclusion</title><p>Conclusion. Enhancing the regulatory framework for digital transformation and standardizing the list of unregistered medicines based on digital information from barcodes or Data Matrix codes will optimize existing digital resources in the field of pharmaceutical care for citizens with rare diseases at the regional level.</p></sec></trans-abstract><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>редкие заболевания</kwd><kwd>риски</kwd><kwd>медицинская и лекарственная помощь</kwd><kwd>стандартизация</kwd><kwd>цифровизация</kwd><kwd>бизнес-процессы</kwd><kwd>Круг добра</kwd><kwd>персонализация</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>rare diseases</kwd><kwd>risks</kwd><kwd>pharmaceutical care</kwd><kwd>standardization</kwd><kwd>digitalization</kwd><kwd>business processes</kwd><kwd>Circle of Kindness</kwd><kwd>personalization</kwd></kwd-group><funding-group><funding-statement xml:lang="ru">Работа выполнялась без спонсорской поддержки</funding-statement><funding-statement xml:lang="en">The work was done without sponsorship</funding-statement></funding-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Указ Президента Российской Федерации от 05. 01. 2021 № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, «Круг добра». Электронный ресурс. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_373493/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Decree of the President of the Russian Federation No. 16 dated January 5, 2021 "On the Establishment of the Circle of Kindness Fund for Supporting Children with Severe Life-Threatening and Chronic Diseases, Including Rare (Orphan) Diseases" (Electronic resource). (accessed: 06/28/2025) https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_373493/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Годовые отчеты Фонда «Круг добра». Электронный ресурс. https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D0%BE-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B5/%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D1%8B%D0%B5-%D0%BE%D1%82%D1%87%D0%B5%D1%82%D1%8B-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0/ Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Annual Reports of the Circle of Kindness Foundation. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D0%BE-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B5/%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D1%8B%D0%B5-%D0%BE%D1%82%D1%87%D0%B5%D1%82%D1%8B-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0/</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Т. 2 – М., 2024. – 324 с. Электронный ресурс. blok_white-book2024-2b.indd Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Annual Bulletin of the Expert Council on Rare (Orphan) Diseases. V. 2 – M., 2024. – 324 p. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) blok_white-book2024-2b.indd</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">28 февраля День редких болезней. Электронный ресурс. https://portal.yarregion.ru/depts-zdrav/press-center/news/detail.php?SECTION_CODE=&amp;ELEMENT_CODE=vse-zhiteli-regiona-stradayushchie-redkimi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami-poluchayut-neobhodimuyu-medicinskuyu-pomoshch--&amp;sphrase_id=9431. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">February 28 is the Day of Rare Diseases. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://portal.yarregion.ru/depts-zdrav/press-center/news/detail.php?SECTION_CODE=&amp;ELEMENT_CODE=vse-zhiteli-regiona-stradayushchie-redkimi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami-poluchayut-neobhodimuyu-medicinskuyu-pomoshch--&amp;sphrase_id=9431.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit5"><label>5</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Ежегодный бюллетень экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Комитет Государственной Думы по охране здоровья. Москва, 2022. Электронный ресурс. maket_white-book2022-23_4.indd. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Annual Bulletin of the Expert Council on Rare (Orphan) Diseases. State Duma Committee on Health. Moscow, 2022. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) maket_white-book2022-23_4.indd.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit6"><label>6</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Т. 1 – М., 2024. – 304 с. Электронный ресурс. blok_white-book2024-1.indd Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Annual Bulletin of the Expert Council on Rare (Orphan) Diseases. V.1 – M., 2024. – 304 p. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) blok_white-book2024-1.indd</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit7"><label>7</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Комаров И. А., Геворкян А. К. Вопросы организации лекарственного обеспечения детей, получавших лечение с помощью фонда «Круг добра», по достижении ими совершеннолетия. Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко.2024;28(4):110-115. DOI: 10.69541/NRIPH.2024.04.017. – EDN: PMTQSV.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Komarov I. A., Gevorkyan A. K. Issues of organizing drug provision for children who received treatment through the Circle of Kindness Foundation upon reaching the age of majority. Bulletin of the N.A. Semashko National Research Institute of Public Health. 2024;28(4):110-115. (In Russ.) DOI: 10.69541/NRIPH.2024.04.017. – EDN: PMTQSV.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit8"><label>8</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">На лекарства ярославцев с редкими болезнями нужно полмиллиарда рублей. Электронный ресурс. https://www.yarnews.net/news/show/yaroslavl-region/73498/na_lekarstva_yaroslavcev_s_redkimi_boleznyami_nuzhno_polmilliarda_rublej.htm. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Yaroslavl residents with rare diseases need half a billion rubles for medicine. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://www.yarnews.net/news/show/yaroslavl-region/73498/na_lekarstva_yaroslavcev_s_redkimi_boleznyami_nuzhno_polmilliarda_rublej.htm.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit9"><label>9</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Кавкаева К. П., Малышева А.А. Фонд «Круг добра»: предпосылки создания и специфика финансово-правового регулирования. Российский юридический журнал. 2024;(1):167-176. DOI: 10.34076/20713797_2024_1_167. – EDN: JMBEDB.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Kavkaeva K. P., Malysheva A. A. The Circle of Kindness Foundation: Prerequisites for Creation and the Specificity of Financial and Legal Regulation. Russian Law Journal. 2024;(1):167-176. (In Russ.) DOI: 10.34076/20713797_2024_1_167. – EDN: JMBEDB.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit10"><label>10</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Постановление Правительства РФ от 26. 04. 2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (вместе с "Правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"). Электронный ресурс. https://base.garant.ru/70168888/?ysclid=mcubz0p-sus915701031. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Government Decree No. 403 of April 26, 2012 "On the Procedure for Maintaining the Federal Register of Persons Suffering from Life-Threatening and Chronic Progressive Rare (Orphan) Diseases that Reduce the Life Expectancy of Citizens or Cause Their Disability, and Its Regional Segment" (together with the "Rules for Maintaining the Federal Register of Persons Suffering from Life-Threatening and Chronic Progressive Rare (Orphan) Diseases that Reduce the Life Expectancy of Citizens or Cause Their Disability, and Its Regional Segment"). (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://base.garant.ru/70168888/?ysclid=mcubz0p-sus915701031.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit11"><label>11</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Федеральный закон от 21. 11. 2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" Электронный ресурс. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Federal Law No. 323-FZ of November 21, 2011 "On the Fundamentals of Protecting the Health of Citizens in the Russian Federation". (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit12"><label>12</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем (10-й пересмотр) (МКБ-10) (версия 2.27 от 02. 09. 2024) Электронный ресурс. https://www.consultant.ru. Дата обращения: 08. 07. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">International Statistical Classification of Diseases and Health Problems (10&lt;sup&gt;th&lt;/sup&gt; Revision) (ICD-10) (version 2.27 dated 02. 09. 2024). (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 07/08/2025) https://www.consultant.ru.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit13"><label>13</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Государственный Реестр лекарственных средств. Электронный ресурс. URL: http://grls.rosminzdrav.ru. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Gosudarstvennyj Reestr lekarstvennyh sredstv. Elektronnaya versiya. State Register of Medicines. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) URL: http://grls.rosminzdrav.ru.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit14"><label>14</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Единый реестр зарегистрированных лекарственных средств Евразийского экономического союза. Электронный ресурс. https://portal.eaeunion.org/sites/commonprocesses/ru-ru/Pages/DrugRegistrationDetails.aspx/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Unified Register of Registered Medicines of the Eurasian Economic Union. (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://portal.eaeunion.org/sites/commonprocesses/ru-ru/Pages/DrugRegistrationDetails.aspx/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit15"><label>15</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Постановление Правительства Российской Федерации от 21 мая 2021 № 769 «Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребёнку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей». Электронный ресурс. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_384635/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Decree of the Government of the Russian Federation No. 769 dated May 21, 2021 "On Approval of the Rules for Providing Medical Care (if necessary, outside the Russian Federation) to a specific child with a severe life-threatening or chronic disease, including a rare (orphan) disease, or to groups of such children". (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_384635/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit16"><label>16</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Постановление Правительства Российской Федерации от 08 апреля 2021 № 555 «Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей». Электронный ресурс. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_381889/5de780a21dc683f26e3012193172c-3b1c4979af6/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Decree of the Government of the Russian Federation No. 555 dated April 8, 2021 "On Approval of the Rules for Maintaining an Information Resource Containing Information about Children with Severe Life-Threatening and Chronic Diseases, Including Rare (Orphan) Diseases, Including Information about the Purchase of Medicines and Medical Devices for Such Children, Including Those Not Registered in the Russian Federation, and Technical Rehabilitation Devices, and Information about the Results of Treatment for Such Children". (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_381889/5de780a21dc683f26e3012193172c-3b1c4979af6/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit17"><label>17</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Приказ Минздрава России от 6 октября 2021 г. № 970н «Об утверждении Порядка осуществления мониторинга движения и учёта лекарственных препаратов, медицинских изделий, приобретаемых для конкретного ребёнка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей, и (или) их перераспределения между организациями-получателями». Электронный ресурс. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_400206/2ff7a8c72de3994f30496a0ccbb1ddafdaddf518/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Order No. 970n of the Ministry of Health of the Russian Federation dated October 6, 2021, "On Approval of the Procedure for Monitoring the Movement and Accounting of Medicines and Medical Devices Purchased for a Specific Child with a Severe Life-Threatening or Chronic Disease, Including a Rare (Orphan) Disease, or for Groups of Such Children, and (or) Their Redistribution among Recipient Organizations. ". (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_400206/2ff7a8c72de3994f30496a0ccbb1ddafdaddf518/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit18"><label>18</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Самощенкова И.Ф., Гаранкина Р. Ю., Снимщикова И.А. и соавт. "Круг Добра" в рамках лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями. Вестник Смоленской государственной медицинской академии. 2022;21(2):220-229. DOI: 10.37903/vsgma.2022.2.28. – EDN: TUIUXE.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Samoshchenkova I.F., Garankina R. Yu., Snimshchikova I.A. et al. "The Circle of Kindness" as part of the drug provision for patients with orphan diseases. Vestnik Smolenskoy gosudarstvennoy meditsinskoy akademii. 2022.;21(2):220-229. (In Russ.) DOI: 10.37903/vsgma.2022.2.28. – EDN: TUIUXE.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit19"><label>19</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Постановление Правительства Российской Федерации от 06 апреля 2021 № 545 «О порядке приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребёнка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей». Электронный ресурс. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_381890/. Дата обращения: 28. 06. 2025.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Government Decree No. 545 dated April 6, 2021, "On the Procedure for Acquiring Medicines, Medical Devices, and Technical Rehabilitation Equipment for a Specific Child with a Severe Life-Threatening or Chronic Disease, Including a Rare (Orphan) Disease, or for Groups of Such Children". (Electronic resource). (In Russ.) (accessed: 06/28/2025) https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_381890/.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit20"><label>20</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Семенова А.А., Гайсаров А.Х., Кононова И.В., Ибрагимова Г.Я. Анализ нормативно правового регулирования регламентирования условий отпуска незарегистрированных лекарственных препаратов в Российской Федерации. Медико-фармацевтический журнал "Пульс". 2023;25(1):72-77. doi: 10.26787/nydha-2686-6838-2023-25-1-72-77.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Semenova A.A., Gaisarov A.Kh., Kononova I.V., Ibragimova G.Ia. Analysis of the legal regulation of the determination of the dispensing conditions of unregistered medicines in the Russian Federation. Medical &amp; pharmaceutical journal “Pulse”. 2023;25(1):72-77. (In Russ.) doi: 10.26787/nydha-2686-6838-2023-25-1-72-77.</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
